Une chaîne pour s’entre-aider, une chaîne pour aimer et aider les familles à vivre le pire et le meilleur, une chaîne pour donner de l’espoir et décupler l’envie de vivre et partager de tous.Merci beaucoup Sandie pour vos mots et votre partage si réconfortantsMerci beaucoup Sandie…témoigner, raconter notre histoire, c’est un peu continuer à faire vivre Lelia…facile a dire mais je pense pas toujours pour vous petit pablo a besoin d vos force Je le disais à Nathalie une fois et je le redis encore, je suis séduite par votre courage, votre force, moi qui ne suis pas encore maman et qui aspire à l’être un jour, vous êtes tellement inspirantes et des valeurs sûres de fem’Ange vers lesquelles j’aimerai toujours regarder.Etant chrétienne pratiquante, je crois que vos anges de la haut vous accompagnent partout et en tout. Mais l’intensité du lien qui permet, au-delà du visible de poursuivre la vie. Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action.

Ces médecins nous ont proposé une Pendant les 4 premiers mois, la maladie n'a pas évolué. Comme ces mamans, ces parents, ces frères et soeurs d’enfants hors de notre champ de vision sont à leur tour des éclaireurs de conscience pour ceux, comme nous, qui trop souvent ne prenons pas la mesure de l’immense chance que nous avons d’être là, simplement vivants. Nous sommes sortis la veille de Noël, Eva a mangé comme quatre et a pu profiter de sa meilleure amie, de sa maison… Malheureusement, un mois plus tard, elle a rechuté. Le combat contre la maladie n’a duré que 7 mois et demi. D’une part, on ne trouve que peu d’études visant à comprendre les causes de ces cancers et elles sont souvent inabouties. Alors, merci Lelia, petite licorne magique pleine de vie et d’amour pour sa famille et sa Corse natale.Merci Isabelle, maman magnifique d’amour et de sensibilité. Découvrez son témoignage poignant.Témoignage : "Ma fille de 7 ans a été emportée par une tumeur au cerveau" Deux jours plus tard, nous avons à nouveau été reçus par l’équipe médicale qui nous a proposé une « radiothérapie palliative » pour tenter de retarder les effets de la tumeur.

Apporter de la vie à la vie, telle est notre mission … de vie ! On a eu l’impression d'enterrer à nouveau Eva. L’acceptation, au contraire, c’est le courage d’admettre ce qui est, sans renoncer à ce qui devrait être.

Etre là, contient tant de significations. Devant notre refus catégorique, l'équipe a finalement décidé de lui administrer des corticoïdes, tout en refusant de l’alimenter. Nous avons donc décidé de créer l’association « Eva pour la vie » pour sensibiliser les gens et mobiliser les autorités. Malheureusement, celui d’Eva était trop délicat pour une telle intervention. Forts de nos recherches, nous leur avons évoqué la possibilité de faire suivre Eva dans un centre allemand qui proposait une forme de radiothérapie inexistante en France, un traitement plus efficace, qui limiterait les effets secondaires. Pourquoi n’y avait-il aucun traitement pour elle, ni pour tant d’enfants souffrant d’autres cancers ? Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ». Je l’ai donc emmené donc chez l’ophtalmo qui s’est étonné de ce Nous étions sonnés, dans l’incompréhension totale.Après tout, hormis son strabisme léger, Eva était en pleine forme, sans aucun autre symptôme. La vie qui s’infiltre à chaque phrase alors que l’absence, le vide, guettent puis s’imposent. En France, près de 50 enfants sont concernés chaque année, autant les filles que les garçons. Le sujet qui se pose toutefois, mais au personnel soignant cette fois c’est selon nous celui de l’honnêteté. Oui ce sont des êtres rares dont le chemin de vie nous fait grandir en éveillant nos consciences d’amour et de vie.Cette vie est injuste pour moi, depuis 21 ans, j’organise des actions caritatives, par ma passion des voitures anciennes.Merci d’avoir lu, partagé et répondu au témoignage d’Isabelle et de sa maman. Peut être qu’en toute transparence les parents continueront à privilégier le traitement expérimental mais au moins ils l’auront choisi en pleine connaissance de cause. Mais la tumeur a fini par se réveiller et de nouveaux symptômes sont apparus début novembre : difficultés d’élocution, paralysie du côté droit, paralysie progressive des jambes…  Mi-décembre, sa mâchoire s’est bloquée. Le gliome infiltrant du tronc cérébral siège dans la partie du tronc cérébral qu'on appelle le pont. Accepter la mort de son enfant, c’est avancer sur le chemin de sa vie séparé de lui, avancer sur le chemin de l’amour privé de son objet-même.Isabelle a fait ce choix en ayant conscience de tout ce qui lui a manqué et de toute ce qui lui manque encore pour l’aider sur ce chemin. Contre toute attente, elle a remonté la pente. Dire aux parents la réalité des effets des traitements tentés souvent de manière expérimentale, les avantages versus les effets secondaires coûteux parfois sur des jours déjà si écourtés, dire la vérité aux parents pour leur laisser la possibilité de faire un choix en conscience, le meilleur choix pour leur enfant et eux. Nous n'avons pas pu faire autrement que d'écouter notre cœur de parents... et nous l'avons nourri en secret. Malgré son état, Eva a alors été installée dans une chambre avec une petite atteinte d’une infection nosocomiale, que notre fille a fini par contracter. La vie a de multiples formes, prenons en un soin infini, soyons unis et forts pour vivre ensemble l’indicible et donner à tous ceux qui vivent ces souffrances folles des bras illimités pour les accueillir et souffler de la vie, pour que ces enfants disparus soient toujours là, encore là, avec nous, dans nos coeurs et dans nos vies, à chaque instant. Plutôt que tenir comme c’est hélas souvent le cas des arguments motivés d’avantage par des enjeux de recherche que par ceux du meilleur à vivre pour l’enfant. Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception.

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